Wat is Lepra

De ziekte en de behandeling ervan

Lepra is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door een bacterie, mycobacterium leprae genaamd. Na een incubatietijd die doorgaans enkele jaren duurt maar een enkele keer tientallen jaren kan duren, ontstaan er verschijnselen. De ziekte tast huid, slijmvliezen en zenuwen aan. Door aantasting van de zenuwen kunnen gevoelloze plekken in de huid ontstaan en kunnen verlammingen optreden. Door de gevoelloosheid kan de leprapatiënt zich gemakkelijk verwonden, waardoor zweren kunnen ontstaan, bijvoorbeeld aan de vingers en op de voetzolen.

Er worden drie hoofdvormen van lepra onderscheiden:

Maar lang niet iedereen die met de leprabacil besmet wordt krijgt ook daadwerkelijk ziekteverschijnselen. De reden hiervoor is niet geheel bekend. Diverse factoren spelen een rol. Het heeft onder andere te maken met de - deels genetisch bepaalde - afweer van de persoon die met de bacterie in contact komt. Verder blijkt de ziekte veel minder makkelijk overgedragen te worden in een welvarende (rijke) omgeving, bijvoorbeeld West Europa. De wijze van besmetting is ook nog steeds niet opgehelderd. Gedacht wordt aan huid op huid contact en aan overdracht via de lucht, de zogenaamde aerogene besmetting, waarbij de bacterie bijvoorbeeld tijdens een niesbui verspreid wordt. Recent epidemiologisch onderzoek heeft overigens aangetoond dat mensen die dichtbij lepra patiënten wonen (huisgenoten, buren), inderdaad een grotere kans hebben om besmet te worden dan mensen die ver van deze patiënten wonen. Lepra kan tegenwoordig gelukkig goed behandeld worden met de zogenaamde "multiple drug treatment" die wereldwijd door de WHO (wereld gezondheidsorganisatie) wordt gepropageerd, waarbij een "cocktail" van 3 verschillende antibacteriële middelen gedurende een periode van 6 tot 24 maanden, afhankelijk van vorm en ernst van de lepra, gebruikt moet worden. De leprabestrijding wordt tegenwoordig voortvarend aangepakt door de overheden in landen waar de ziekte voorkomt, in samenwerking met non-gouvernementele organisaties. Bij de bestrijding van lepra onderscheidt men:

a. opsporing van nieuwe leprapatiënten. Mensen met klachten en verschijnselen ten gevolge van lepra kunnen uit zichzelf naar de dokter gaan, maar er kunnen ook gerichte acties door bijvoorbeeld de overheid worden ondernomen om patiënten (die soms niet weten dat zij aan de ziekte lijden) op te sporen.

b. behandeling van leprapatenten. Dit is niet alleen een kwestie van het aan de patiënt beschikbaar stellen van geneesmiddelen, maar ook het er op toezien dat de medicatie werkelijk op de juiste manier wordt gebruikt. Verder behoren tot de behandeling ook zaken als het bestrijden van complicaties en het opsporen van resistentie, dat is het ongevoelig zijn van de bacterie voor de toegepaste medicatie.

c. nazorg van leprapatiënten. Het gaat hierbij vooral om de revalidatie van mensen die door de ziekte gehandicapt zijn geraakt, bijvoorbeeld verlammingsverschijnselen vertonen of blind zijn geworden. Maar ook om psychische beschadiging, samenhangend met de sterke stigmatisering, dat wil zeggen dat lepra patiënten getekend zijn door de ziekte en door de omgeving geweerd worden. Hierdoor komen (ex) leprapatiënten moeilijk aan een baan.

d. voorlichting aan de bevolking over deze ziekte, waar nog steeds veel misverstanden over bestaan.

 

De verdwijning van lepra uit sommige landen

Lepra is geen tropische ziekte, zoals soms ten onrechte wordt gedacht. Het is een mondiale ziekte die voorheen ook in koude streken voorkwam, maar nu vrijwel beperkt is tot landen in de tropische klimaatzone. Vele geleerden denken dat het verdwijnen van lepra uit bijvoorbeeld uit West Europa in de middeleeuwen en uit Noorwegen (ja lezer: Noorwegen) in de 19de en de eerste helft 20ste eeuw mede een gevolg is geweest van de verbeterde economische en sociale en hygiënische omstandigheden inclusief woonomstandigheden en voedingstoestand. Er zijn wereldwijd diverse organisaties die zich bezighouden met de bestrijding van lepra.
Ilep (zie voor nadere informatie de site: www.ilep.org.uk) is een van de invloedrijkste mondiale organisaties op dit gebied.
 

Lepra in Suriname

Lepra is tot ver in de 20ste eeuw in Suriname hyperendemisch geweest. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat de ziekte in Suriname afneemt. De afgelopen decennia is er een flinke daling opgetreden van het aantal nieuwe patiënten dat jaarlijks wordt geïdentificeerd. Ging het in de jaren 70 van de 20ste eeuw nog om ongeveer 200 nieuwe leprapatiënten per jaar, dit aantal bedraagt sinds het jaar 2000 niet meer dan 50 (zie grafiek). Een verklaring van de afname is niet eenvoudig te geven. Tot de factoren die bijgedragen kunnen hebben aan de daling behoren de behandelstrategie (toepassing van multi drug therapie sinds ongeveer 1980), de verbeterde sociaal economische toestand en emigratie. De afname van het aantal leprapatienten komt voor rekening van patiënten met (de weinig besmettelijke) tuberculoide lepra ("droge lepra" of "kokobe") Het aantal patiënten met de besmettelijke multibacillaire lepromateuze lepra ("natte lepra" of "boasie") neemt niet af. Hier is overigens geen goede verklaring voor, maar dit is uiteraard wel een punt van zorg.
 
Bethesda heeft in 2002 samen met de stichting IBS in Amsterdam een symposium georganiseerd over lepra in Suriname. De gepresenteerde lezingen zijn terug te vinden in het door het IBS uitgegeven tijdschrift OSO en wel nummer 1, jaargang 22 (mei 2003). Zie voor de inhoud van dit nummer de site www.surinamistiek.nl
 

De rol van de Bethesda

Wij zijn een organisatie, gevestigd in Nederland, die zich bezighoudt met het bestrijden van lepra in Suriname. Het aandachtsgebied is vooral de nazorg. Op grond van de statuten wordt ook aandacht besteed aan mensen die gehandicapt zijn door een andere oorzaak dan lepra. Bij de rol van Bethesda moet gedacht worden aan de beschikbaarstelling van middelen voor voorzieningen die gecombineerde of geïntegreerde nazorg mogelijk maken voor mensen met een handicap door lepra en mensen met een handicap door een andere oorzaak. Bij het realiseren van de doelstelling werkt Bethesda samen met andere organisaties.

© Stichting Bethesda Suriname - Alle Rechten Voorbehouden
RSIN 816092412