De geschiedenis van Lepra

Lepra en de bestrijding daarvan in Suriname

Lepra is een besmettelijke ziekte die wordt veroorzaakt door de bacterie mycobacterium leprae. De lepra bacterie wordt van mens op mens overgebracht via partikels die verspreid worden door hoesten of niezen. Besmetting vindt waarschijnlijk via de slijmvliezen plaats. De bacterie ontwikkelt zich zeer langzaam waardoor de incubatieperiode zeer lang kan zijn: normaal tussen 2 tot 6 jaar, maar het kan oplopen tot 20 jaar. Buiten het menselijk lichaam kan de bacterie niet overleven, de kans op besmetting door voorwerpen is dus bijzonder klein.
De bacterie vermenigvuldigt zich in huid en zenuwweefsel. Dit kan leiden tot vlekken op de huid en zenuwbeschadiging in vooral de handen, voeten en ogen. Deze zenuwbeschadiging kan leiden tot gevoelloosheid van de huid. Op den duur kunnen de zenuwbeschadigingen leiden tot gevoelloze handen, voeten en oogleden wat weer leidt tot misvormingen en blindheid.

Er bestaat geen vaccin tegen lepra en de verwachting is niet dat die op afzienbare termijn beschikbaar komt. Er is helaas evenmin een test beschikbaar voor brede toepassing in het veld waarmee leprapatiënten kunnen worden opgespoord. Opsporing berust derhalve nog steeds op lichamelijk onderzoek.

Wel zijn sinds geruime tijd effectieve middelen beschikbaar om leprapatiënten te behandelen. De eerste doorbraak deed zich in 1940 voor met de ontwikkeling van het geneesmiddel dapson. Tot in de jaren 60 was dit het enige beschikbare middel. In de loop van de tijd ontstond echter resistentie tegen dapson. In de vroege jaren 60 werd ontdekt dat rifampicine en clofazamine effectief tegen de lepra bacterie zijn. Sinds 1980 adviseert de WHO lepra te behandelen door middel van een combinatie van deze geneesmiddelen, de zogenaamde Multiple Drug Therapy (MDT), bestaande uit dapson , rifampicine en clofazimine Sinds 1995 biedt de WHO gratis MDT aan voor alle patiënten in de wereld. In eerste instantie via een fonds verstrekt door de Nippon Foundation en sinds 2000 door Novartis en de Novartis Stichting voor Duurzame Ontwikkeling.

Van belang is dat lepra in een vroeg stadium wordt ontdekt zodat de schade veroorzaakt door de leprabacterie beperkt blijft, de voorgeschreven behandeling met MDT voltooid wordt en eventuele complicaties vroegtijdig behandeld worden. Een goede voorlichting van overheidswege om het publiek alert te maken is daarom essentieel. In Suriname is de “awareness” bij de bevolking over lepra in positieve zin beïnvloed door de slagzin “iedere vlek is een onderzoek waard”. Daar lepra in Suriname steeds minder voorkomt dreigt de kennis van diagnosticeren en behandelen van lepra onder gezondheidswerkers verloren te gaan.

Wereldwijd was de geregistreerde prevalentie van lepra (aantal gevallen per 10.000 mensen) in het eerste kwartaal van 2013 volgens de gegevens van de WHO 189.018 patiënten. Een belangrijkere indicator voor de verspreiding van de ziekte is echter het aantal nieuwe leprapatiënten dat jaarlijks wordt ontdekt; in 2012 waren dit er 232.8571.

In Suriname bedroeg volgens de WHO het aantal in 2012 geregistreerde patiënten 45, en het aantal nieuwe gevallen 27. Dit is gering, maar qua voorkomen van lepra (“prevalence rate”) staat Suriname in Zuid Amerika na Brazilië en Paraguay op de derde plaats, en gerekend naar het aantal nieuw ontdekte patiënten (“detection rate”) staat het op de tweede plaats na Brazilië. Een punt van aandacht is de groei van de Braziliaanse gemeenschap in Suriname, daar enkel nieuwe gevallen Braziliaanse immigranten betrof.

De bestrijding van lepra in Suriname is in handen van de Dienst Dermatologie van het Ministerie van Volksgezondheid (waar behalve voor lepra ook aandacht is voor huidziekten en seksueel overdraagbare ziekten) en de Afdeling Dermatologie van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo. In de vestiging van de Dienst Dermatologie in Paramaribo worden vooral de patiënten uit de hoofdstad en de directe omgeving behandeld, in de districten wordt dit gedaan door de districtsklinieken.

Ex-patiënten die door een handicap veroorzaakt door lepra niet zelfstandig kunnen leven vinden onderdak in o.a. de Estherhof en de Julianahof De mensen zijn allemaal al op leeftijd. Deze groep wordt geleidelijk kleiner. Er komen geen nieuwe mensen meer bij, omdat dank zij tijdige behandeling er geen handicaps meer behoeven te ontstaan. Deze zorgvoorzieningen worden geëxploiteerd door de Estherstichting. Deze wordt voor het grootste deel door de overheid gefinancierd.

In het verleden werden leprapatiënten ondergebracht in leprozerieën. Groot Chatillon, Majella en Bethesda doen terugdenken aan de tijd dat leprapatiënten een geïsoleerd bestaan leidden, soms ver weg van hun familie in moeilijk toegankelijke oorden. Deze aanpak heeft om diverse redenen slechts een beperkte invloed gehad op de epidemiologie van lepra. De leprozerieën zijn gesloten in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw.

Bethesda

De Vereniging Protestants Centraal Lepra Comité “Bethesda”, in het kort Bethesda, werd in 1902 in Amsterdam opgericht door een aantal geëngageerde personen, waaronder dominee Hoekstra, ook bekend als schrijver van het Surinaams volkslied. Het doel van de vereniging was de bestrijding van lepra en de nazorg van leprapatiënten in Suriname. De geldmiddelen hiervoor werden verkregen uit contributies, giften en legaten.

In 1951 ontving de vereniging een legaat van grote omvang dat werd belegd. Dank zij de revenuen daarvan is Bethesda thans in staat projecten te financieren voor een totaal bedrag van ca. vijftien duizend euro per jaar.

_________________________________________________
1
) Het aantal patiënten onder behandeling is lager dan het aantal jaarlijks nieuw ontdekte leprapatiënten. Bij paucibacillaire patiënten duurt de behandeling meestal slechts een half jaar, zodat zij vóór het einde van het jaar niet meer als patiënt onder behandeling worden geregistreerd.

© Stichting Bethesda Suriname - Alle Rechten Voorbehouden
RSIN 816092412